Anziani: tumori del sangue e caregiver

Le nuove terapie stanno cambiando la storia clinica dei tumori del sangue, soprattutto nei pazienti anziani. Linfomi e leucemie, sempre più frequenti con l’invecchiamento della popolazione, possono oggi contare su opzioni innovative come anticorpi bispecifici e terapie orali chemio-free, che migliorano la prognosi offrendo cure più personalizzate, efficaci e meglio tollerate rispetto alla chemioterapia tradizionale. Ma questa trasformazione apre una nuova sfida per il SSN: non basta avere trattamenti più efficaci, serve un’organizzazione capace di accompagnare il paziente nella gestione quotidiana della malattia. È questo il tema al centro del convegno “Tumori del sangue nel paziente anziano: percorsi di cura e ruolo del caregiver”, che si è svolto presso la Sala Zuccari del Senato della Repubblica, su iniziativa del Sen. Guido Quintino Liris, con il contributo non condizionante di AbbVie. Durante l’incontro è stato presentato un policy paper dedicato ai percorsi terapeutici, ai modelli assistenziali e al ruolo del caregiver nelle patologie oncoematologiche dell’anziano. Il paper propone alcune linee di intervento concrete fra cui: formazione e supporto ai caregiver, con percorsi strutturati per rafforzare le competenze nella gestione degli aspetti clinici, sociali ed emotivi della malattia, e un accesso più sistematico al supporto psicologico per pazienti e familiari. Proposto anche l’inserimento formale del caregiver nei PDTA ematologici, attraverso standard minimi che garantiscano un coinvolgimento omogeneo. La terza proposta riguarda il rafforzamento dell’assistenza territoriale e domiciliare, in coerenza con il PNRR, attraverso una maggiore integrazione tra ospedale, distretto, medici di medicina generale, personale infermieristico e reti di supporto.

“L’innovazione terapeutica nei tumori del sangue offre una grande possibilità sia per i pazienti anziani sia per il Servizio Sanitario Nazionale, ma comporta anche una significativa responsabilità organizzativa – dichiara il Sen. Guido Quintino Liris – Dobbiamo sviluppare percorsi che accompagnino il paziente nella vita quotidiana, rafforzando l’integrazione tra ospedale, territorio e domicilio. È prioritario riconoscere, formare e sostenere il caregiver, poiché la sua presenza è spesso determinante per garantire l’accesso alle terapie più innovative”.

L’invecchiamento della popolazione rende linfomi e leucemie una sfida sempre più rilevante per il SSN. In Italia gli over 65 sono quasi 15 milioni e molte neoplasie ematologiche hanno un picco di incidenza nelle fasce di età più avanzate. I linfomi non Hodgkin sono fra i 10 tumori più frequenti nel nostro Paese, colpiscono oltre 160.000 persone e nel 2024 hanno causato quasi 6.000 decessi. I due più frequenti sono il Linfoma Diffuso a Grandi Cellule B, la forma aggressiva più comune con un’età media alla diagnosi di 66 anni e una possibilità di recidiva fino al 40% dei casi e il Linfoma Follicolare, a lungo considerato incurabile, con un’incidenza di 4-5 casi ogni 100.000 abitanti. Anche le leucemie riguardano in larga parte la popolazione anziana: la Leucemia Linfatica Cronica, la forma più diffusa nei paesi occidentali, ha un picco tra i 60 e i 75 anni, mentre la leucemia mieloide acuta, che rappresenta circa l’80% di tutte le leucemie acute negli adulti, ha un’età mediana alla diagnosi di 68 anni. Negli ultimi anni l’oncoematologia ha visto una rapida evoluzione terapeutica. Si stanno affermando opzioni terapeutichesempre più mirate, come le terapie cellulari CAR-T, gli anticorpi bispecifici e i farmaci target orali, anche in formulazioni chemio-free. In particolare, gli anticorpi bispecifici rappresentano una delle innovazioni più significative nel trattamento di alcuni linfomi, potendo costituire un’alternativa o un complemento alle CAR-T nei pazienti non eleggibili alla terapia cellulare. Nella Leucemia Linfatica Cronica, invece, è di grande importanza la personalizzazione della cura: l’ematologo può scegliere diverse combinazioni terapeutiche, non solo sulla base delle caratteristiche biologiche e cliniche della malattia ma anche delle necessità/preferenze dei pazienti. Queste innovazioni stanno modificando profondamente i percorsi di cura: molte terapie vengono oggi gestite in day hospital, day service, outpatient o al domicilio, riducendo il ricorso al ricovero ordinario. Una prospettiva positiva per qualità di vita dei pazienti e sostenibilità del sistema, che richiede modelli assistenziali più integrati e meno ospedale-centrici.

“Oggi possiamo offrire possibilità di trattamento che fino a poco tempo fa erano impensabili per pazienti anziani o fragili, che in passato venivano spesso accompagnati soprattutto con terapie di supporto – sottolinea il Prof. Massimo Breccia, Professore Associato di Ematologia, Università ‘La Sapienza’ di Roma – ma l’innovazione diventa beneficio reale solo se il paziente è inserito in un percorso sostenibile. Accessi frequenti al centro, corretta assunzione dei farmaci, monitoraggio degli effetti collaterali e comunicazione tempestiva con i clinici richiedono spesso il coinvolgimento attivo di un caregiver. Senza questo supporto, anche la terapia più avanzata può risultare difficilmente praticabile”.

In questo contesto, il caregiver costituisce una componente operativa della cura: non si limita ad accompagnare il paziente alle visite in ospedale, ma contribuisce alla gestione delle terapie orali, all’aderenza terapeutica, al monitoraggio dei sintomi, alla comunicazione con i clinici, all’organizzazione degli accessi, dei controlli e dell’assistenza domiciliare. In Italia oltre 7 milioni di persone assistono regolarmente un familiare non autosufficiente senza compenso, dedicando in media più di 20 ore settimanali. Il carico è particolarmente rilevante nei percorsi oncoematologici: circa l’80% dei caregiver di questi pazienti segnala un carico psicologico elevato, il 50% manifesta sintomi depressivi significativi e solo il 14% cerca supporto da un professionista sanitario.

“L’assenza di un adeguato supporto del caregiver può compromettere l’appropriatezza della scelta terapeutica, favorendo il ricorso a soluzioni meno innovative e potenzialmente meno efficaci, con un conseguente aggravio di costi per il SSN legato a una gestione non ottimale del paziente – sottolinea il Prof. Roberto Marasca, Professore Associato di Ematologia, Università degli Studi di Modena e Reggio Emilia – questo non è solo un problema clinico, ma anche organizzativo ed economico: una presa in carico non ottimale può generare complicanze, accessi non programmati, ricoveri prolungati e quindi maggiori costi per il SSN”.

Nel corso dei lavori per la redazione del Policy Paper e durante l’evento, particolare attenzione è stata dedicata al punto di vista dei pazienti e dei caregiver, grazie alla partecipazione di Giuseppe Gioffrè, Presidente della Sezione Udine-Gorizia e componente del CdA dell’Associazione Italiana contro Leucemie, linfomi e mieloma (AIL) e di Davide Petruzzelli, Presidente Associazione La Lampada di Aladino ETS, che quotidianamente affrontano le complessità del percorso di cura. Il confronto ha inoltre evidenziato la necessità di rafforzare l’equità di accesso ai percorsi diagnostico-terapeutici e assistenziali su tutto il territorio nazionale, promuovendo modelli di presa in carico sempre più integrati e vicini ai bisogni delle persone.

“Nei percorsi oncoematologici più moderni il paziente e il caregiver non possono essere lasciati a una gestione informale, affidata solo alla buona volontà dei singoli professionisti o della famiglia – spiega Annalisa Arcari, Dirigente medico UOC Ematologia e Centro trapianti, Azienda Usl di Piacenza – una figura chiave in questo contesto può diventare il case manager infermieristico per garantire educazione terapeutica, continuità assistenziale, monitoraggio dei sintomi e raccordo operativo tra centro ematologico, territorio e domicilio. È una funzione indispensabile soprattutto quando le cure si spostano fuori dall’ospedale e richiedono attenzione quotidiana, tempestività e capacità di orientarsi tra servizi diversi”.