La malattia rara contiene qualcosa che ci interpella

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immagine Pixabay

Le persone con malattia rara rappresentano una sfida a tutto il sistema sanitario: lasciamoci interrogare e impariamo a personalizzare davvero l’insieme dei trattamenti verso queste persone che ci chiedono quotidianamente dignità, qualità della vita e sollievo dal dolore: Mauro Tavarnelli, Presidente nazionale dell’Associazione Italiana Fisioterapisti (A.I.FI.), in occasione della 13° Giornata mondiale delle malattie rare – che quest’anno è caduta il 29 febbraio 2020 – esprime tutta la concreta vicinanza dei fisioterapisti alle persone con malattie rare, alle famiglie, ai caregiver e a tutti coloro che sono coinvolti nella battaglia per assicurare alle persone con malattie rare (circa 30milioni nella sola Europa, dati EURORDIS 2019) una vita quotidiana a misura di dignità.

“La malattia rara contiene qualcosa che interroga tutti, come società, come operatori e come individui perché esprime il paradigma della presa in carico personalizzata della persona”, dice Tavarnelli. “Negli ultimi anni – aggiunge il Presidente AIFI – si ripete molto spesso nei dibattiti di sanità pubblica che il ‘paziente è al centro’. Noi fisioterapisti sappiamo bene cosa questo significhi nella concretezza: per noi non esiste una persona ‘qualsiasi’, ‘comune’ o ‘generica’: ogni persona è unica ed il carico di vissuto che esprime, con le sue aspettative, e le sue richieste di salute ci costringe ad uscire dalla rigidità degli schemi prefissati per entrare in una relazione profondamente diretta e personalizzata. E nell’ambito delle malattie rare questo diviene evidente per tutti. In questo senso l’azione che realizza il fisioterapista con persone con SLA, Atrofia Muscolare o Distrofia di Duchenne, solo per indicare alcune patologie rare, è sempre un trattamento personalizzato, identificato all’interno del lavoro di un team di specialisti e proposto alla persone con l’obiettivo specifico di aiutarle a vivere meglio. Noi fisioterapisti interveniamo sulle aree legate alle problematiche osteoarticolari, muscolari, neurologiche, respiratorie, ma anche nel contesto delle cure palliative e delle terapie del dolore. In questo ambito la persona con malattia rara deve avere a disposizione ogni tipo di supporto per avere la migliore qualità di vita possibile ed alleviare il dolore, ricordando che a partire dalla legge 38-2010 la cura del dolore è un diritto per tutti i cittadini e i fisioterapisti su tutto il territorio svolgono da tempo – e con sempre maggior diffusione – un’azione importante e capillare
In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, quindi, c’è la possibilità di riflettere su quest’ambito delicato e complesso, proprio per la sua capacità di essere paradigmatico ed anticipatorio per tutto il sistema healthcare, se questo vuole entrare in una autentica fase “matura” della personalizzazione dei trattamenti. Nessun altro ambito come quello delle malattie rare è terreno di necessaria multidisciplinarietà in sanità: “Non esisterebbe possibilità reale di presa in carico corretta della persona con patologia rara se non nell’effettiva multidisciplinarietà”, conclude Mauro Tavarnelli, “I fisioterapisti fanno parte di un team ideale che vede la stretta collaborazione ta di tutte le professioni sanitarie e sociali necessarie, questo almeno nelle situazioni migliori e più avanzate, che noi auspichiamo siano sempre più diffuse su tutto il territorio. Su questo versante per A.I.FI. è sempre importante ed essenziale la formazione continua di chi opera all’interno della nostra professione per assicurare una preparazione adeguata e continuamente aggiornata”.

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